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Témoignage de Frédéric
Avril 2005

Bonjour. Je m'appelle Frédéric. Notre histoire commence un certain 28 décembre 1984 à 16h05 à la maternité de l'Arbresle dans le département du Rhône. Il faisait très froid, pas plus de moins vingt degrés dehors. En théorie c'était une journée tout à fait banale, tout comme les autres, ne comportant rien d'exceptionnel. Et pourtant pour moi si ! Je fis mon entrée dans ce nouveau monde, tout émerveillé ! Mais qui c'est là ? Ah ! Ma tite Moman ! Et là, tiens, il faut croire que c'est mon Papounet. J'étais un tout petit bout de chou, avec à peine deux trois petits kilos, comme tous les petits bébés qui naissent. C'est ainsi que je commence ma vie, dans tout l'Amour que ma mère et mon père me donnaient, je nageais dans le grand bonheur. Juste avant mes quatre ans, c'est un petit ange, ma soeur, nommé Sandrine, qui sonna à son tour à la porte de la vie humaine. Elle naquit le 22 novembre 1988. J'avais commencé entre temps l'école maternelle... Tout allait plutôt bien, à par quelques petits accrochages de temps en temps avec les petits bambins qui m'entouraient, mais à qui cela n'est-il pas arrivé ??? Le temps passe... Parfois il arrivait qu'il y ait des engueulades à la maison, entre papa, maman et moi, parfois c'était entre moi et ma soeur... J'étais parfois nerveux, et quand les altercations se passaient entre ma soeur et moi, il arrivait que je tape ma soeur ! Mais je ne le voulais pas, je ne comprenais pas pourquoi j'étais aussi méchant avec ma tite soeurette... 5... 6... Nous sommes dans l'année entre mes sept et huit ans. Et bizarrement des événements étranges se produisaient de plus en plus fréquemment en moi. Je me grattais les lèvres, jusqu'à me les mettre à sang, je m'arrachais les peaux de cette dernière jusqu'à qu'il n'y en ai plus aucune. Mais pourquoi faisais-je ça ? Moi-même ne comprenant pas, j'étais incapable de contrôler cet acte. (Ce fut mon tout premier tic). Je suis en CE2. Et soudain, de plus en plus, un mal inconnu, étrange, invisible, intouchable me faisait pousser des bruits bizarres. Je gloussais, comme un peu une poule, j'émettais des bruits en contractant ma gorge et mes cordes vocales... Je me faisais alors donc évidemment remarquer de toute la classe. Mes camarades riaient de moi. J'en étais souvent en larmes. C'est alors que quelque chose de plus horrible me toucha de plein fouet : étant plutôt assez bon en classe, et passant pour un triso, comme disaient mes camarades, ils en vinrent non seulement aux moq ueries et insultes envers moi, mais également à la violence physique. Chaque soir je rentrais, souvent en me plaignant des autres. "maman on m'a dit ça, papa on m'a fait ça !". Je n'avais aucun ami, à part un seul, que j'eu pendant toutes mes années passées à l'école primaire. Ce fut mon seul, unique et fidèle ami. Je me rappelle encore, ces moments de grandes rigolades quand je l'invitais, les cabanes qu'on a eu construites, et puis on goûtait dedans l'été. Et pour finir une bataille d'eau. Maman râlait parce que tous nos vêtements étaient trempés mais nous, nous étions comme des petits fous. Il était le seul à accepter cette chose inconnue qui me faisaient faire des bruits et gestes bizarres. A la maison souvent j'étais la source d'engueulades entre mon père et moi, surtout... Il arrivait fréquemment qu'il me gifle mais en plus il me battait plus fort par d'autres coups divers. Un autre truc bizarre me pris de court. J'avais tendance à dire "chier, putain" mais ça sortait tout seul de ma bouche ! Mais je ne le faisais pas exprès ! " - Fiston Tu arrêtes tout de suite de dire ça ! - Mais papa j'ai dit quoi, j'ai rien dit !" Mon père ne laissait que rarement passer ça et ça finissait en crise entre lui et moi. On suit encore les années. Elles passent, elles passent... Toujours non seulement insulté mais aussi battu par mes "tendres" et "chers" camarades de classe. Un nouveau problème, bien plus horrible encore survint. J'étais toujours la cause de problèmes, remarques, critiques en classe... Je tomba alors certaines années sur des maitres / maitresses qui ne supportaient mon comportement ! "- Mais pourquoi Maître, Maîtresse, je n'ai rien fait, je ne comprends pas ! - Tu perturbes la classe avec les bruits que Tu T'amuses à faire, mais en plus Tu me réponds avec insolence et mensonge ?" Du coup je finissais seul, dans le couloir, coupé de la classe, des cours, avec 2 - 3 pages à copier en guise de punition... C'est alors que j'arrive au CM2. Cette année fut noire pour moi, sans doute la plus noire de mes années d'école primaire... Le maître n'était autre que le directeur de l'établissement scolaire. Il n'acceptait pas du tout ces choses, surtout ces bruits que je faisais jaillir de ma bouche au milieu d'une classe silencieuse en pleine interrogation. J'étais clairement l'élément perturbateur numéro un de la classe. Mes parents n'appréciaent guère sa méthode, sa manière de se comporter avec moi. Il dit : "vous savez Madame, Monsieur, il faut y aller à la manière forte avec ces gosses. Votre fils fait le rigolo, moi je vais le dresser". Dresser !?!? ... On dresse une bête, un animal de cirque, un fauve... Je n'étais donc que ça pour lui, et ainsi que pour tous mes camarades ? J'en avait marre de cette vie, marre de mon père, marre de l'école, des maîtres, maîtresses, camarades, marre de TOUT ! Je n'en pouvais plu, j'étais souvent en larmes, école comme maison, je souffrais, je n'avais pas de vie. A la fin de l'école primaire, je perdis de vue mon seul ami que j'avais... J'arrive en 6e. Le collège, tiens tiens qu’est-ce que c’est ? … J'étais victime de plus en plus de mouvements bizarres que je faisais mais que je ne contrôlais pas ! Mais pourquoi je fais toutes ces choses ? Pourquoi je me mets les lèvres à sang, pourquoi je roule les yeux, pourquoi je fais des grimaces avec ma bouche et que je tire maintenant la langue ? Je ne veux pas ça pourtant !!! Mais qu'ai-je donc à la fin ! Je suis contrôlé par un démon ? Idem... Mes années collèges se passèrent dans la moquerie, l'insulte, la violence physique, c'était ça le plus dur à supporter, car je passais en apparence au-dessus des insultes, bien que je ne réagissais plus physiquement, elles me faisaient toujours autant de mal en moi... Et c'est ainsi qu'un camarade m'appelle "Capello du con"... Je ne suis même pas sûr si il savait qui était Maître Capello, qui était en fait un personnage doué intellectuellement (jeux de questions télévisé), savait-il qu'en fait il me faisait un compliment ? Enfin bref, je fus victime de ce surnom (comme toutes les autres insultes et moqueries inimaginables) pendant TOUTES mes années collèges. Maintenant c'était parfois des coups de poing, des coups dans le ventre, dans le dos, des coups de pieds, on me tabasse, on adore ça !!! Bien évidemment je suis toujours source des problèmes en classe, à la récréation, à la cantine... Souvent, au réfectoire par exemple, on arrivait au-dessus de moi pendant que je mangeais tout seul, comme d'habitude, et on me balance le pot entier de sel dans mon assiette avant de partir en courant ! Au collège je n'ai eu que pendant très peu de temps deux amis qui m'acceptaient plus ou moins tel que j'étais, c'est à dire avec ce mal en moi qui me bousillait la vie en long et en large, comme on dit. Toujours une ambiance orageuse en continue dans la famille, à la maison, du matin au soir, du soir au matin... Souvent mon père qui finissait par me taper dessus parce que ces choses que je ne contrôlais pas l’énervaient et ça finissait mal. J'encaissais tout ça en moi, mais le problème c'est que, vu que ma soeur était la seule "faible" de la famille par rapport à moi, dès qu'il y avait un petit accrochage entre elle et moi, c'est la violence que j'avais encaissé pendant si longtemps que je vidais sur elle. Je n'étais (et ne suis toujours) pas du tout fier de moi quand j'en arrivais à ça avec ma soeur, et je m'en voulais à chaque fois. Fin de troisième des collèges. Combat du collège terminé ? Je passai mon Brevet et je le réussi avec succès ! Lycée ? Non, malheureusement ! Le lycée où je désirais entrer imposait l'âge de quinze ans minimum, je n'en n'avais que quatorze et demi. Refusant à tout prix de redoubler la troisième dans ce même collège, c'était hors de question, je pars alors refaire ma troisième dans un collège dans l'Ain. C'était assez loin de chez moi, chaque matin je mettais une heure voire une heure et demi de bus, idem le soir. Le même cirque recommença dans ce collège. Non-accepté, rejeté, insulté, moqué... Mais un petit changement, la violence physique était, certes, là, mais de plus en plus rare... Je commençais à avoir quelques amis, même si c'était juste des camarades comme ça, j'en étais heureux. Mais du côté des professeurs, cette année ne se passa pas si bien, comme la plupart passées. En sport j'ai toujours été mauvais, et en sport cette année-là je n'arrivais à rien. Notre prof de sport était aussi notre prof principal. Elle ne m'aimait pas, c'était clair. Elle ne me supportait pas avec mes problèmes, toujours si mystérieux pour moi, mais auxquels je m'étais habitué, bien que j'en souffrais toujours si fort. Avant chaque cours de sport c'était une énorme appréhension, crainte, stress, peur de ma part vis à vis de cette prof. Comme si cela ne suffisait pas, quelque chose d'autre, complètement inatendu, vint me faire souffrir encore plus en plein coeur, c'est le cas de le dire. J'avais 15 ans à ce moment là. Une fille m'aimait bien en ami, souvent elle était là pour m'aider, me défendre, on se voyait beaucoup, on se parlait beaucoup. Et puis c'est bizarre, à partir d'un jour, chaque fois que je la voyais, je sentais comme un chaud en mon coeur, je le sentais battre de plus en plus. Je la regardais et j'étais heureux, j'étais bien avec elle. C'était la première que je sentais ce sentiment si agréable à porteur, plein de chaleur, de bonheur, de vie, de bien-être... J’avais envie de câliner cette fille tendrement, de l’embrasser… Bref J'ETAIS AMOUREUX. Mais malheureusement ce bonheur devint vite malheur qui vint s'ajouter aux autres... Je lui dévoila mon amour, mais non seulement elle n'en voulait pas, mais cette révélation cassa notre lien amical, elle me faisait la tête, ça se passa mal, elle ne voulu plu me parler... En fait l'Amour ce n'était donc que ça, souffrance, malheur, blessures, rejet, insultes, moqueries, comme tout le reste ? Moi qui ne d emandais qu'à aimer une personne, à donner ce que je n'avais jamais eu ? La troisième continua son cours... Toujours aussi mal vous l'aurez deviné, comme toujours, on ne change pas les habitudes ! En fait je n’ai souvent pas eu de chance avec les filles, côté amour… Pendant mes deux troisièmes, j'étais dans un service d'aide pour jeunes en difficultés, un endroit où l'on était un groupe de dix jeunes environ accompagnés de deux éducateurs. Je passais deux jours par semaine là bas, deux nuits, on arrivait le soir on repartait le lendemain en début d'après-midi... On pensait que c'était une bonne solution pour m'aider dans mes problèmes. Ca se passait souvent mal, l'éducateur employait souvent la force pour me calmer dans mes crises de rage, de nerfs. Quelque part il avait raison car je devenais dans ces moments là un vrai démon impossible à retenir et à raisonner. Mais ces deux années ont tout de même été une des grandes clés de mes progrès... En fait à cause de mes problèmes et du fait que j'avais rarement eu des amis, j'étais resté gamin dans ma tête. En deux ans de suivi dans cette structure, je suis passé de la mentalité de quelqu'un de 8 ans à 18 ans !!! Quelque part encore aujourd'hui je trouve que j'ai presque sauté mon adolescence, mais en même temps, ai-je perdu quelque chose d'important ? Cela n'empêche pas que je l'ai faite ma crise d'adolescence, croyez-moi, comme tous ! Chaque été depuis tout petit, je partais en colonie de vacances et/ou journées en centre aérés, et c'était toujours les mêmes choses. Je n'avais aucun plaisir à m'amuser... C'est clair, m'amuser à me prendre tout ça des autres dans la figure, ce n'est pas vraiment ça s'amuser... Samedi 26 août 2000. 15 ans et demi. Je me rappelle encore de ce soir là. Quelques jours auparavant, j'étais rentré de colonie. La veille de ce jour, j'étais allé chercher ma mère au travail, et puis elle m'avait proposé d'aller boire un coup dans un bar non loin de son entreprise. C'est alors qu'elle me fit d'énormes et graves révélations. Depuis deux mois elle aimait en secret quelqu'un d'autre, elle en avait marre de mon père, de tout ça... Mais pas de moi, elle m'aimait, moi !!! Elle m'apprit que mon père, par hasard, avait trouvé un papier concernant la personne de son amour secret et il avait à présent plus que des soupçons. C'est donc pour ça que papa pleurait quelques jours auparavant, ce matin-là quand je m'étais levé et qu'il me dit, en larmes "Ta mère et moi on va divorcer"... Je ne sais pas pourquoi mais ça ne m'avait pas fait plus de choses que ça. Ma mère me dit que quelque chose de grave pourrait se produire, CE SOIR !!! Ca pourrait mal tourner, peut-être qu'on devra fuir de la maison pour quelques temps. Imaginez le stress ! Donc ce samedi 26 août 2000 au soir, effectivement une énorme crise se produisit à la maison. Ma mère voulu appeler les voisins à l'aide, mon père était devenu en parfait était de crise, complètement fou, mais au moment où elle prit le téléphone, mon père pris ma soeur et moi-même sous son bras, nous mit le couteau sous la gorge et dit à ma mère et lui redonner le téléphone ou sinon... Ca criait, ça pleurait de partout, la panique, la peur de mon père !!! Finalement les voisins arrivèrent en courant, Tu m'étonnes, avec le bruit que nous faisions tous !!! Ils tentèrent de contrôler mon père, furieux, et pendant ce temps, n'ayant le temps de rien prendre, ma mère ma soeur et moi primes en vitesse la voiture et nous partimes nous réfugier dans une maison au milieu de nul part. Personne ne savait où nous étions et il valait mieux comme ça ! Ne croyez pas que je m'éloigne du sujet de ce mal étrange qui me touchait. Je vous ai raconté cela pour vous dire qu'une semaine après ce terrible événement, je dus commencer le lycée. Et pour la première fois j'allais quitter ma mère pour une semaine entière, allant dans un internat à Lyon pour le lycée. Imaginez dans quel était d'esprit et nerveux j'étais pour commencer cette nouvelle année qui ne serait en plus pas comme les autres ! J'étais passionné d'informatique. Depuis l'âge de 4 ans j'avais appris à pianoter sur un ordinateur. Oh, surtout pour jouer, à mon jeune âge, mais aussi pour faire mes cours, puis mes devoirs, etc... Je commença une formation dans l'imprimerie, précisément une formation dans la Publication Assistée par Ordinateur. J'étais parti pour deux ans. L'objectif de ces deux : un BEP. Quel changement. Je m'aperçus avec étonnement autant que bonheur que les mentalités avaient un peu évoluées. Il arrivait encore bien plus d'une fois que l'on se moque de moi ainsi que l'on m'insulte, mais plus aucune violence physique n'avait lieu. Je ne m'en plaignais pas ! Ces dernières années on avait commencé à se pencher sur ces problèmes que j'avais, ces mouvements que je faisais sans le vouloir, ainsi que ces bruits étranges que je poussais régulièrement, surtout en classe, pendant les contrôles, donc en période de stress. Pour la première fois en 1997, à l'hôpital Debrousse à Lyon, le médecin qui me suivait nous parla, à ma mère et à moi, du Syndrome Gilles de la Tourette. Une maladie nerveuse en gros qui provoque des mouvements involontaires ainsi que des insultes, des coups, des bruits... Mais qu'est-ce que c'est ça ? Ah bon ? J'ai peut-être une maladie, ça ne serai donc pas un démon qui me fait tout ça ? Nous sommes donc partis sur la piste de cette maladie, donc ce Syndrome Gilles de la Tourette, en 1997. C'est alors que l'on me fait passer un électro-encéphalogramme. Pendant les deux heures de test, où l'on m'impose de rester éveillé, j'étais plutôt calme, détendu, reposé. Les résultats tant attendus arrivèrent. Je N'ETAIS PAS atteint du Syndrome Gilles de la Tourette, ce n'était donc pas de cela dont j'étais victime. On abandonna la piste de cette maladie... Avant 1997 comme après, je rencontrai des psychologues, dix à la douzaine comme on dit... Alors ça finissait de plusieurs manières : - Madame, votre fils ne fait rien d'autre que le guignol pour amuser la galerie, se faire remarquer et se rendre intéressant, ce n'est que ça ! Super quoi ! - Madame, je ne comprends pas ce que fait votre fils, vous l'avez élevé comment ? Faute de la mère ? Encore mieux... Ou alors ça finissait en engueulade entre ma mère et le psy parce qu'il me traitait de..... voilà. On pensa ensuite que j'étais donc atteint de tics nerveux, c'était un simple stress continu, donc on me bourra de mille et un traitements, sans succès car apparemment ils n'arrivaient pas à toucher ce que l'on pensait que j'avais. Au fait, au passage, côté de mes amours je connus mon premier en juin 2001, il dura un mois, mais je souffris de la rupture pendant un an et demi après parce que c'était une fille qui ne m'aimait pas et qui n'avait fait qu'un ridicule pari entre ses copines, et aussi parce que je ne retrouva pas l'Amour pendant longtemps après ! Juin 2002. Je passe mon examen du BEP au lycée. Je le réussis avec succès. J'avais maintenant le Brevet des Collèges et le BEP... Je décida alors de continuer sur ma voie par le BAC Professionnel, mais je voulais essayer en alternance, et puis ça me tentais de commencer à gagner deux trois sous pour ma future vie. Je trouve mon employeur trois jours avant le début de la formation, ouf ! Cours et boulot alternés cela se passe bien. Mais ensuite assez vite j'ai des problèmes qui sont apparu. En effet depuis toujours j'avais souvent du mal à me concentrer sur ce que je fais, à mémoriser les choses, à fixer mon attention sur quelque chose... Début novembre 2002, je pris mon indépendance en allant habiter dans une petite chambre, genre studio dans un foyer relais de jeunes travailleurs. Je me fis quelques ami(e)s mais je n'étais pas aimé de tous. Nous sommes maintenant en janvier 2003. Mi-janvier. Depuis un bon gros mois, mon employeur en avait de plus en plus marre que j'ai du mal à mémoriser les choses, souvent, et que je lui fasse donc répéter à lui ainsi qu'aux collègues... Ils finirent par me confier le nettoyage des machines, le ménage des locaux, l'archivage des dossiers... Le sale boulot que n'importe quel crétin peut faire, comme on dit... Je ne pratiquais plus du tout sur ordinateur, je perdais mes acquis. Au lycée, de plus, j'étais assommé par tout ce que l'on apprenait dans les matières générales. Je coulais dans tous les sens. Fin février 2003 je déclara "forfait", je rompis le contrat de formation en alternance entre l'employeur, le lycée et moi, je n'en pouvais plu ! C'est alors que, quinze jours à peine plus tard, mi février 2003, qu'une grande nouvelle vint modifier le cours de ma vie et cela pour toujours. Un de mes innombrables psychologues, assez bien, m'avait orienter vers une neurologue à l'Hôpital de Villefranche sur Saône où j'avais un rendez-vous ce jour-là. Elle me fit faire un tour de la pièce, vit mes mouvements bizarres sur mon corps, mon bruit involontaire et annonca, d'une voix nette et sûre : "Madame, votre fils a le Syndrome Gilles de la Tourette." C'était le choc sur le moment, un effondrement... Dire que l'on aurai pu savoir cela des années avant, pourquoi l'examen en 1997 n'avait pas marché ? Tout simplement parce que j'étais calme ce jour là, comme par hasard ! J'étais donc atteint de la maladie génétique le Syndrome Gilles de la Tourette. C'est ma mère qui me l'aurai transmise, en étant porteuse mais ne l'ayant pas développé, à part quelques tics durant son enfance... J'étais maintenant sans travail, formation ni revenu. Au foyer où j'étais, normalement les conditions pour y rester sont qu'il faut que j’aie un emploi ! Ils me donnèrent du temps pour en trouver un autre. Je fis petites annonces, visite en entreprise pour demander s'ils cherchaient quelqu'un, etc... Souvent c'était une réponse négative. On me disait d'envoyer un CV. La plupart du temps je n'avais pas de réponse. Sur les dizaines que j'eu envoyé, je n'eu que quatre réponses, négatives. Fin mars 2003. Date terrible dans ma petite histoire. J'avais une amie, à ce moment là ma meilleure amie, même, qui me fit un sale, mais très sale coup. En fait cela faisait des mois qu'elle se moquait de moi ! Un jour, ça se passa très mal entre elle et moi. Je fis une grosse crise qui alla très loin, je cassa tout dans ma chambre, je fuma six cigarettes l'une sur l'autre (étant fumeur depuis octobre 2001). En temps, pendant un moment où j'étais redevenu moi-même, j'avais averti ma mère de mon état, que c'était urgent... Une fois après avoir tout déchiré, tapé cassé dans ma chambre, ma mère arriva, elle vit mon état et appela les pompiers. En gros je finis pendant une semaine à l'hôpital psychiatrique "Le Vinatier" à Lyon. Ce fut ma plus grande crise nerveuse. J'en eu une similaire en août 2000 juste avant d'ailleurs la séparation de mes parents. Colonie en Irlande. C'était à cause d'un problème de coeur, j'aimais une fille, son frère n’était pas d'accord, je fis une crise, je vins aux coups avec son frère, et puis hors de contrôle je tapais sur tout le monde. J'ai finis à l'hôpital sous calmant pour la soirée... Après ma semaine à l'hôpital psy, j'avais été évidemment expulsé du foyer de jeunes entre temps, mes parents avaient tout déménagé pendant mon hospitalisation. Quels amis géniaux j'avais à ce foyer. Plein de gens avaient mon numéro de téléphone portable, jamais UN SEUL ne m'a rappelé, jamais... Voilà les amis que j'avais ! Je me retrouvais sans rien, ni boulot, ni logement (chez ma mère), ni amis, et il ne fallait même pas me parler d'Amour ! Je déprimais, j'étais écroulé, je pensais jour et nuit au suicide... C'est alors qu'en octobre 2003, je fis la connaissance sur un tchat privé sur Internet d'une demoiselle d'un an de moins que moi. Elle est handicapée moteur, infirme moteur cérébral, en fauteuil roulant donc. Elle habite à Nice (et moi non loin de Lyon). C'est début novembre, un mois après notre rencontre, que nous tombâmes amoureux l'un l'autre et nous déclarâmes nos sentiments... Je la vis ensuite pour la première fois chez elle, première fois qui sera suivie de plusieurs autres par la suite... C'était le grand amour. Ah, que je l'aimais si fort, je n'avais jamais connu un tel bonheur. C'est alors qu'un autre changement majeur se produisit dans ma vie. J'étais parti jusque là sur la voie de l'informatique, la Publication Assistée par Ordinateur. Mais cela changea. Cette fille me fit découvrir le monde du handicap, plein de choses associées et cela me séduisit net sur le coup. L'imprimerie d'un coup ne m'intéressait plus ! Plus tard je voudrai travailler dans le service d'a ide aux personnes. Je passai des moments inoubliables avec elle, et cela dura sept mois. Je m'entendais en fait de moins en moins bien avec sa mère, et puis un jour, la fille me dit un je T'aime, et puis depuis, jusqu'à ce jour, plus jamais aucune nouvelle, du jour au lendemain. Vous ne pouvez pas savoir à quel point j'en ai souffert, ce qui a à nouveau créé une dépression, une énorme, chose que j'avais oubliée et ce n'était pas plus mal. Rupture en juin 2004. Je refaisais des crises nerveuses en nombre, j'étais mal dans ma peau, je n'arrivais pas à digérer cette rupture amoureuse (et je sens que même encore aujourd'hui ce n'est pas tout à fait passé). Août 2004 à février 2005. J'eux une nouvelle relation amoureuse, qui fut la plus forte de mes deux vraies relations amoureuses jusqu'à aujourd'hui... Actuellement j'ai commencé ce rêve que m'a donné ma première vraie petite amie, celui de m'occuper de gens handicapés. Eux ne m'ont jamais rejeté, ils me comprenent et m'acceptent parce que, comme eux, nous avons tous un handicap. Je ne me considère pas vraiment handicapé. Je le suis reconnu officiellement, mais j'ai tout mon corps et toute ma tête (enfin ça dépend... je rigole !). Pendant toute ma vie j'avais souffert du regard des gens. Mais à partir de mes 18 ans, depuis que l'on sait ce que j'ai, ça a été en même temps un vrai soulagement de savoir ce que j'avais, et j'ai commencé activement plusieurs combats que j'ai réussi. Ce jour : Je m'accepte tel que je suis, je m'aime comme je suis, avec mes défauts et mes qualités. J'ai accepté la maladie, cette modification génétique qui fait vivre ce mal en moi. Je passe outre le regard des gens, parfois insultant, moqueur, déshabilleur, moqueries et insultes ne me font plus rien ! Je ne reste pas enfermé chez moi, je tente de faire le maximum de choses à l’extérieur, même si c’est dur je me force ! Ce jour je suis en colocation dans un bel appartement en plein Lyon, je m'y plais bien. J'ai des amis, je fais souvent plein de choses. Je suis bénévole surtout pour l'instant dans une Association pour gens handicapés et une autre vient de me prendre. Mes tics nerveux sont : tirer la langue, grimaces de la bouche, mutilation des lèvres, toujours celui là ! Roulement des yeux, clignements de ces derniers, mouvements des coudes, des bras, des doigts qui gesticulent en tous sens… Ma vie a été des années de combats, de souffrances, de malheur, de douleur... Mais par l'expérience, la volonté, le courage, je m'en suis sortis... Aujourd'hui ce n'est pas cette maladie qui m'arrêtera, elle m'a assez fait souffrir pendant 18 ans... Ce que j'ai appris durant ma vie, c'est qu'il ne faut jamais cesser de croire, il ne faut pas douter de ce que l'on est, de notre valeur, notre richesse. Confiance en soi. Il faut de battre. Nous avons tous droit à Amitié Amour et Respect. Aujourd'hui je crois en moi, je sais que si je suis arrivé à faire certains combats, je pourrai faire aussi les autres. Suite à mon témoignage, ce que j'espère, c'est donner la force à d'autres qui sont encore au fond du fossé, leur donner envie de se battre, la force d'y arriver, la volonté de vaincre la maladie. Car je peux leur certifier qu'à la clé de ces combats qui en valent la peine, il y a la vie, la vraie, la belle, le bonheur, le bien-être. Que vos jours sombres ne soient plus qu'un mauvais souvenir comme pour moi cela l'est. Car ce n'est pas la maladie qui doit gagner, c'est V.O.U.S.! Frédéric.

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